Ricordare e ripercorrere un lungo periodo doloroso della mia vita mi fa ancora male, ma ho il dovere di testimoniare quello che mi è accaduto che è stato causato soprattutto dalla mancanza di conoscenza ed informazioni. Se ciò non fosse venuto meno avrei avuto la possibilità di una diagnosi in tempi “più normali“ con conseguenze meno invasive e dolorose.

Tutto è iniziato alla fine del 2008, all’età di 51 anni, in un periodo di vita lavorativa molto intensa che mi costringeva seduta in ufficio per 8/10 ore al giorno, a volte anche sabato e festivi compresi, con un episodio di cistite con ematuria. La cura è avvenuta con antibiotici ma da quel momento e, a periodi sempre più ravvicinati, si ripresentavano queste forme dolorose, simili a cistiti ma senza batteri.

Sono iniziati pertanto degli esami specifici: uro flussometria, ciostouretrografia, visite specialistiche urologiche, ginecologiche ecc, accessi al pronto soccorso, sempre seguite da prescrizioni di antibiotici. Inutili perché i batteri non c’erano. Per due anni, fino a giugno del 2012 la situazione si è trascinata con il mio rifiuto a terapie antibiotiche inutili, perché i dolori non passavano, sostituiti da prodotti naturali e /o omeopatici, di poco aiuto, ma almeno non tossici.

I dolori erano sempre più frequenti e mi obbligavano a letto per intere giornate.

Dal giugno del 2012 la situazione è ulteriormente peggiorata: non riuscivo più a stare in piedi, i dolori e bruciori erano insopportabili ed il medico urologo di turno mi prospettava una diagnosi di cistite interstiziale che poteva essere diagnosticata solo da una biopsia.

Prima di fare questo esame invasivo, decido di rivolgermi ad un’altra struttura ospedaliera di rilievo: ecco allora arrivare un’altra diagnosi: vescica iperattiva. Inizio della terapia con farmaci anti-muscarinici e successivo esame video-urodinamico che però non evidenza con certezza questa diagnosi. La terapia farmacologica è durata un anno con regolari visite di controllo (ogni 2/3 mesi) per fare il punto della situazione, da parte mia riferendo che non c’erano miglioramenti di sorte, anzi ogni volta ero costretta a riferire che il dolore, il peso ed il bruciore erano sempre presenti e forti, mentre dall’altra parte venivano cambiate le dosi dei farmaci o i farmaci stessi.

A giugno del 2013, dopo un anno di terapie inutili e mie richieste allo specialista di poter effettuare altri esami specifici (tac, risonanze magnetiche o altro, sempre negate) mi è stata data come ultima possibilità l’iniezione di tossina botulinica in vescica. Disperata, piena di dolori e senza altre vie d’uscita, fiduciosa nell’operato del medico ho accettato. La situazione è ulteriormente peggiorata; oltre a non aver risolto il problema ho peggiorato la situazione in quanto la tossina botulinica ha causato ritenzione urinaria, diagnosticata al pronto soccorso, confermata come transitoria dal medico che aveva fatto l’intervento ma che anziché durare solo 6 mesi circa previsti di efficacia è diventata permanente.

Ho iniziato a fare l’auto-cateterismo che è proseguito per i 17 mesi successivi, accompagnati da infezioni batteriche anche queste permanenti. Per tutti i 17 mesi ho dovuto fare terapie antibiotiche con antibiotici sempre diversi e più pesanti in quanto man mano i batteri diventavano resistenti all’antibiotico di turno.

Inutile dire che in una situazione simile, disperata, verificavo e leggevo in internet tutte le notizie che potessero avere un collegamento con le mie problematiche : oltre ai dolori forti, alla situazione causata dalle infezioni batteriche e dall’assunzione continua di antibiotici camminavo pochissimo, non riuscivo a stazionare in piedi, in ogni angolo della casa dovevo avere una sedia a disposizione, il respiro era sempre più affannoso tanto che facevo le scale molto lentamente e con fatica! Ricordo ancora quei pochi passi di spostamento che facevo: era come se io camminassi sulle uova.

Non mi sono mai rassegnata: quella vita che stavo subendo non era la mia, dovevo per forza trovare una soluzione ma soprattutto la causa di tutto ciò e, fortunatamente, mi sono imbattuta in un articolo de “Il sole 24 ore”, dove si parlava dei Dottori Malaguti e Lamarche e della loro tecnica nel diagnosticare e curare il dolore pelvico, prima attraverso esami specifici non invasivi e successivamente con terapie manuali.

Ho chiamato, ho portato gli esami richiesti e mi sono recata presso il Centro Malaguti Lamarche di Milano. Quando i Dottori mi hanno chiesto chi mi avesse indirizzata a loro, ho detto semplicemente che ci ero arrivata da sola: in sei anni, nessun medico mi aveva mai lontanamente parlato di dolore pelvico. Hanno ascoltato la mia storia, hanno visionato gli esami e ne hanno prescritti degli altri. Il Dottor Lamarche mi ha fatto stendere, ha visto la mia postura, la schiena, gli arti inferiori, la respirazione e quello che naturalmente lui sapeva di dover guardare ed ha fatto subito una terapia. Non riuscivo a crederci!

Uscendo dal Centro Malaguti Lamarche, incamminandomi verso il portone d’ingresso, mi sembrava di volare, sia per la consapevolezza che questa era la strada giusta, sia perchè effettivamente riuscivo a camminare senza fatica, i miei passi non erano incerti ma riuscivo ad appoggiare i piedi con sicurezza. Nel mese successivo sono riuscita ad avere la diagnosi: importante neuropatia sacrale destra (S2S3S4 e del nervo pudendo sx, causata da marcata scoliosi, disfunzione pelvica, cisti di Tarlov.)

Per quanto riguarda invece il problema urologico che si era presentato dopo l’iniezione di tossina botulinica ovvero le infezioni batteriche e l’uso continuativo di auto cateterismo, questo ha avuto un’altra soluzione. Tramite i Dottori Malaguti e Lamarche ho incontrato il Dottor Camerota che ha fatto la sua diagnosi urologica e successivamente ha effettuato un intervento chirurgico di cisto-pessi e colpo-plastica. Il problema iniziale ne aveva generati altri due ma grazie al team dello Studio Malaguti Lamarche sono stati individuati, curati e risolti.

Alla fine del 2014, a soli sei mesi dall’incontro con i Dottori avevo avuto le diagnosi, effettuato l’intervento chirurgico ed iniziate le terapie di riabilitazione.

Nel raccontare questa esperienza, ho parlato in maniera un po’ distaccata, come se parlassi di un’altra persona, perchè ripercorrere questi sei anni di vita è ancora difficile e doloroso. Se non avessi incontrato i Dottori Malaguti e Lamarche non ho idea di come avrei potuto continuare; ricordo che le poche forze che avevo le riservavo al lavoro, null’altro riuscivo a fare, ma il lavoro dovevo tenerlo anche se ho dovuto ridimensionare la mia presenza. Prendevo l’auto e durante il percorso per arrivare in ufficio, circa 17 chilometri, tante volte ero costretta ad imboccare una delle rotatorie che coprono il tragitto e tornare indietro, solo dopo 10 minuti.

Restavo chiusa tutto il giorno, non potevo camminare, non potevo espormi al calore, non potevo più vivere da sola. Per lunghi periodi sono stata costretta a trasferirmi da mia sorella, a volte per settimane, a volte per mesi; prendevo la mia cagnolina ed entrambe ci trasferivamo. In questo modo potevo avere assistenza durante i dolori forti e le infezioni, soprattutto di notte ed un aiuto nello svolgimento delle semplici attività quotidiane. Per anni non sono più andata a fare la spesa, non riuscivo a stare in piedi per prepararmi una semplice pasta al pomodoro.

La malattia di per sé non mi avrebbe fatto paura:
se la si conosce, si sa come combatterla, ma in questo caso la paura era la non conoscenza dell’origine del male.

Ho capito che la malattia ti isola, se non puoi uscire e rifiuti un invito una, due, tre volte alla fine rimani sola. Io per fortuna ho avuto mia sorella che non è mai mancata ad una visita o ad un esame medico, mi ha sempre sostenuta e spronata a trovare la soluzione ed ho delle amicizie che hanno compreso e mi sono rimaste vicine.

Dopo l’esatta diagnosi, l’intervento chirurgico e le terapie, un po’ alla volta mi sono ripresa la mia vita, dalle semplici attività quotidiane alla possibilità di fare una passeggiata. Il ricordo di quegli anni trascorsi se ne andrà un po’ alla volta, ma ancora adesso la sensazione di aver vissuto tanto dolore è ancora viva dentro di me e sulla mia pelle.

Ora continuo a fare delle terapie di mantenimento presso il Centro Malaguti Lamarche, ogni 30/40giorni, accompagnate da semplici esercizi a casa e mi sento veramente bene. Ringrazio infinitamente i dottori Malaguti e Lamarche che mi hanno restituito la possibilità di vivere e che hanno vissuto e gioito con me per la mia guarigione. Spero che la mia storia non assomigli a molte altre, ma se qualcuno si riconosce anche in minima parte in quello che mi è successo allora la mia testimonianza potrà aiutare a trovare in minor tempo una soluzione!

Giovanna