Quello che più mi pesava era il fatto di non avere una diagnosi certa e di non essere creduto dai medici consultati. Questo fino all’incontro con due medici speciali, Silvia Malaguti e Jacques Lamarche. Nel loro Centro Medico ho detto: “Sono rinato”. Vi racconto come, per aiutare chi dovesse trovarsi nella mia stessa situazione.

Prima dei 35 anni non avevo avuto mai nessun problema. Sono un artigiano falegname, con alle spalle una vita attiva e sportiva. Sono stato anche vigile del fuoco volontario. Lavoravo molto, anche 12 o 13 ore al giorno, adoravo correre e giocare a calcio con gli amici. Sposato e con una vita del tutto normale.

L’inizio del calvario

Alcuni anni fa ho avuto un problema di emorroidi senza dolore, con perdite di sangue che mi hanno spinto a farmi visitare da uno specialista, il quale mi ha diagnosticato un prolasso del retto e l’assoluta necessità di un intervento con una procedura chirurgica molto nota.

Da quel momento sono entrato in un tunnel, l’inizio di un viaggio terribile di cui porto ancora le ferite. Subito dopo l’intervento cominciai ad avvertire dolore nella zona rettale. Chiesi spiegazioni allo stesso medico che mi rassicurò: era normale che dopo un’operazione si avvertisse fastidio. Secondo lui avrei dovuto attendere soltanto un paio di settimane per tornare alla normalità.

Così non fu. Il dolore continuava, insieme ad un senso di pesantezza e fastidio quando stavo in piedi, seduto e persino da sdraiato. Il dolore e il disagio erano insopportabili e quando ero in piedi avvertivo come se i tessuti fuoriuscissero dal mio corpo. Dovevo fermarmi ogni momento. Quando stavo seduto non resistevo più di cinque minuti. Tornai dallo stesso medico, ma il suo atteggiamento cambiò: non credeva ai miei sintomi e mi diceva che non c’era alcun collegamento con l’intervento.

Da un medico all’altro presi la decisione di consultare altri specialisti, tra i quali proctologi e neurologi, che mi fecero eseguire nuovi esami, nuove TAC, ma nessuno di loro aveva il coraggio di affermare che l’intervento poteva aver causato il problema. Lo facevano intendere, ma senza mai dirlo chiaramente. Il passo successivo fu, su consiglio di un nuovo specialista, di tornare dal medico che aveva eseguito l’intervento il quale prese la decisione di rimuovere le graffette che mi erano state impiantate nel primo intervento per il modellamento dei tessuti interni all’ano.

Tuttavia neanche questa nuova operazione riuscì a risolvere il problema, che anzi si accentuava ogni giorno di più. Quando camminavo, quando ero seduto o sdraiato, provavo dolori allucinanti, simili a coltellate nel retto. Potevo dormire solo su un fianco. Dopo mesi di trafile da nuovi medici, ho deciso di provare con un consulto di un neurofisiologo. Questo medico, l’ennesimo, mi prescrisse degli antidolorifici, molto pesanti, ma l’efficacia era scarsa e inoltre questi farmaci mi facevano sentire uno “zombie”: non avevo più la forza di fare nulla. Ero sempre a letto, incapace di muovermi.

La mia vita lavorativa, familiare e sociale era completamente azzerata. Fu in quel momento, nel quale vedevo solo buio nella mia vita, che mi dissi, a soli 35 anni: “E’ finita!”.

“Solo chi ha attraversato la stessa sofferenza può capire come ci si sente: distrutti, sconfitti, incapaci di reagire.”

Ho consultato numerosi specialisti, ho preso farmaci in dosi massicce, persino la tossina botulinica prescrittami da un medico. Fino a un nuovo tentativo, l’impianto di un elettrostimolatore midollare che in un primo momento sembrò aver attutito il dolore, che tuttavia si ripresentò più forte di prima. Dopo quest’ultimo tentativo non avevo più nessuna speranza. Davvero volevo farla finita.

Per fortuna, a forza di ricerche io e la mia famiglia ci siamo imbattuti nella dottoressa Silvia Malaguti del Centro medico di neurofisiologia e biomeccanica applicata alle disfunzioni pelvi-perineali di Milano. Avevo letto in quei mesi su Internet di una condizione legata all’infiammazione del Nervo Pudendo che dava gli stessi miei sintomi, ma nessuno dei medici consultati prestava attenzione alla cosa.

Per prima cosa la dottoressa Malaguti mi ha sottoposto allo studio neurofisiologico pelvi-perineale, una serie di esami tra i quali quelli legati proprio al Nervo Pudendo, confermandomi che c’era un collegamento tra i miei sintomi e la funzione di questo nervo e dando finalmente un nome alla mia sofferenza. Per la prima volta mi è stata data una diagnosi precisa.

Stop ai farmaci: il successo della riabilitazione

La dottoressa Malaguti mi ha portato a fare a meno di tutti i farmaci, avviandomi ad un percorso di rieducazione posturale nel Centro guidato dal dottor Jacques Lamarche. Ho iniziato a luglio 2012. I terapisti del Centro mi hanno spiegato quali esercizi e movimenti fare e come proseguirli anche a casa. Laura Campanelli mi ha accompagnato e sostenuto durante il percorso di rieducazione pelvi-perineale, ultima tappa del processo terapeutico. Finalmente ero tornato a vivere!

Ci vuole molta costanza e perseveranza nel seguire un programma di riabilitazione, ma soprattutto è necessario non arrendersi mai: ci sono stati dei momenti difficili, ma pian piano li ho superati. E tutto è cambiato. Adesso non ho più il dolore rettale e grazie alla terapia posturale e alla rieducazione pelvi-perineale ho perso i tanti chili che avevo accumulato, molti dei quali a causa dei farmaci e dell’inattività. Certo, all’inizio avvertivo una forte debolezza muscolare, ma finalmente il dolore che impediva i movimenti non c’era più.

Il passo successivo è arrivato con gli esercizi per rinforzare la muscolatura e sbloccare le articolazioni rimaste ferme per troppo tempo. La forma fisica è tornata anche grazie alla rieducazione, che continuo a fare con costanza per diverse ore al giorno, da solo a casa e periodicamente recandomi nel Centro. Sono tornato ad una vita normale: lavoro, faccio lunghe passeggiate, quando sto seduto uso un cuscino, ma solo per precauzione. Guido normalmente l’automobile. Quando avverto qualche doloretto faccio gli esercizi e pian piano ogni sensazione si attenua.

Lo staff del Centro, composto da ottimi professionisti, mi è stato accanto durante tutto il percorso. Pur di uscire da questa situazione, avrei fatto di tutto. Adesso ho bisogno solo di visite di controllo, ma quello che più importa è che grazie a questi medici straordinari sono tornato a vivere. E questo è per me e per la mia famiglia la cosa più bella.

Luca